Definición
El Registro de Cáncer de Tarragona es la unidad de investigación que lleva a cabo un sistema de información sobre todos los casos de cáncer que se producen en la demarcación de Tarragona (regiones sanitarias Camp de Tarragona y Terres de l’Ebre). Es pues un registro de cáncer de base poblacional. Su actividad comprende la recogida continuada, sistemática y estandarizada de los datos necesarios y permite, mediante su tratamiento, la obtención de datos de incidencia, mortalidad, supervivencia y prevalencia de cáncer tanto globalmente como según la edad, el sexo, la localización del tumor primario y otras variables.
Funciones
El Registro de Cáncer de Tarragona es una herramienta fundamental para el conocimiento de la magnitud del problema del cáncer y elabora las estadísticas necesarias para poder definir correctamente la importancia actual y futura del cáncer en nuestro territorio.
También lleva a cabo otras funciones, como por ejemplo:
- Asesorar a las administraciones sanitarias en diferentes temas relacionados con el cáncer.
- Colaborar en la evaluación del Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama Tarragona-Terres de l’Ebre.
- Elaborar hipótesis sobre las causas del cáncer y realizar tareas de investigación sobre las causas del cáncer.
- Llevar a cabo tareas de docencia sobre epidemiología y prevención del cáncer a los profesionales sanitarios.
- Dar apoyo a otros registros de cáncer.
Historia
El Registro se fundó el 1979 i dispone de datos poblacionales desde 1980. Lo lleva a cabo la Fundació Lliga per a la Investigació i Prevenció del Càncer (FUNCA), con la colaboración del Departament de Salut y el Servei Català de la Salut con los que existe un convenio de colaboración con la finalidad de “disponer de un sistema de información con el fin de evaluar la tendencia de la evolución de la enfermedad del cáncer en la comunidad y su impacto asistencial en las Regiones Sanitarias de Tarragona y Terres de l’Ebre”.
Los resultados del Registro de Cáncer de Tarragona, conjuntamente con los del de Girona, representan Catalunya en la publicación quinquenal Cancer Incidence in Five Continents de la International Agency for Research on Cancer (Agencia Internacional de Investigación del Cáncer) (IARC) de la Organización Mundial de la Salud. Así mismo, el Registro forma parte del Pla Estadístic de Catalunya.
El Registro forma parte de la European Network of Cancer Registries (ENCR) y la International Association of Cancer Registries (IACR) y sus miembros forman parte del Groupe pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL).
El Registro de Tarragona asesoró a los registros de cáncer poblacionales de Mallorca y de Girona en sus primeros años de funcionamiento. Así mismo, miembros del registro han realizado asesorías en diferentes registros de cáncer del Centro y América del Sur (Costa Rica, Honduras, Bolivia, Paraguay, Ecuador y Xile) y de Turquií, algunas de las cuales en nombre de la International Agency for Research on Cancer.
Fuentes de información
Las fuentes de información del RCT son múltiples: servicios de admisiones, documentación, anatomía patológica, hematología y oncología de hospitales y clínicas de las regiones sanitarias Camp de Tarragona y Terres de l’Ebre así como de otros hospitales y clínicas de fuera de estas regiones sanitarias (p.e. Barcelona). También lo son laboratorios privados de anatomía patológica y otros centros, como el Registro de Mortalidad de Catalunya del Departament de Salut y el Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo (estos dos últimos por lo que refiere a les defunciones).
La FUNCA tiene acuerdos de accesibilidad a datos para el buen desarrollo del Registro de Cáncer de Tarragona tanto con el Departament de Salut por lo que se refiere a los datos del Registro de Mortalidad de Catalunya como con el Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo por lo que hace al Índice Nacional de Defunciones.
Los datos de población de la demarcación de Tarragona corresponden a los proporcionados por el Institut d’Estadística de Catalunya tanto para los del conjunto de la demarcación como para los de poblaciones más pequeñas (regiones sanitarias, comarcas y municipios).
Información registrada
Los principales ítems de interés epidemiológico que se registran de forma sistemática y que permiten la elaboración de las estadísticas y la investigación son:
Relativos al paciente: Sexo, Fecha de Nacimiento, Provincia y país de nacimiento, Municipio de residencia en el momento del diagnóstico y Edad en el momento del diagnóstico.
Relativos al tumor: Fecha del diagnóstico, Localización y sublocalización del tumor primario, Tipo Histológico, Comportamiento tumoral, Método más válido de diagnóstico, Método de detección en relación al cribado y Multiplicidad tumoral.
Relativos a la defunción: Fecha de la defunción, Causa de la defunción (Cáncer versus No cáncer) y Código de la defunción.
Metodología
Aproximadamente se reciben 18.000 nuevas notificaciones anuales relacionadas con un cáncer o un posible cáncer. A partir de esta información proporcionada por las fuentes de información, se identifican todas aquellas que pertenecen a un mismo paciente y se procede a identificar si corresponden a un sólo cáncer o a más de uno, si cada cáncer identificado ya está en la base de datos o si es un nuevo cáncer, definir correctamente el tipo y las características del cáncer y determinar todas las características epidemiológicas necesarias para una correcta elaboración de las estadísticas. En todos los casos que es necesario se consulta la historia clínica para verificar y completar la información necesaria. Acto seguido se procede a una fase de codificación de la información. El seguimiento del estado vital de los pacientes se realiza con la información de la mortalidad proporcionada por el Registre de Mortalitat de Catalunya y el Índice Nacional de Defunciones. Todo el proceso de registro se realiza con varios controles de calidad y al final del proceso se realiza un control de calidad de la información registrada para identificar y corregir los códigos erroneos y las combinaciones de códigos y de datos imposibles que aún pudieran quedar. El objetivo de los controles de calidad es asegurar que la información sea lo más exhaustiva y lo más precisa posible.
Clasificaciones utilizadas en la presentación de resultados
Los resultados por tipos tumorales se presentan en base a la décima revisión de la Classificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (ICD-10). Para hacer posible esto, se aplica una serie de conversiones sobre las variables “Localización y sublocalización del tumor primario”, “Histología” y “Comportamiento” de cada uno de los casos registrados de la base de datos. Cuando el Registro presenta resultados sobre cáncer infantil por tipos tumorales se utiliza la tercera edición de la International Classification of Childhood Cancer (ICCC).
Difusión de las estadísticas
Las principales estadísticas de incidencia y supervivencia del Registro han sido publicadas o han sido utilizadas por los principales proyectos internacionales como son:
- Cancer Incidence in Five Continents. Volums V (1980-1983), VI (1984-1987), VII (1988-1992), VIII (1993-1997) i IX (1998-2001).
- International Incidence of Childhood Cancer (IICC). Volum II (1980-1989).
- ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System). El último volumen de datos comprende el periodo 1978-1997.
- EUROCARE. Survival of Cancer Patients in Europe. Projectes EUROCARE (1985), EUROCARE-2 (1985-1989), EUROCARE-3 (1990-1994) i EUROCARE-4 (1995-1999).
- CONCORD. Cancer survival in five continents. (1990-1994).
Los datos del Registro también forman parte de las publicaciones electrónicas:
- EUROCIM European Cancer Incidence and Mortality DataBase.
- EUCAN
- GLOBOCAN
Calidad
La publicación de los datos del Registro de Cáncer a la serie quinquenal de la IARC Cancer Incidence in Five Continents, en el proyecto EUROCARE y en otros proyectos internacionales implica que superen los controles de calidad definidos por estos proyectos por lo que hace referencia a los datos de incidencia o de supervivencia, según el proyecto.
El Registro de Tarragona fué el primero del Estado Español en contribuir en el proyecto de ámbito europeo EUROCARE de estudio de la supervivencia para el conjunto de todos los tipos tumorales. Fué así el primero en conseguir un correcto nivel de calidad de los datos de supervivencia.
Confidencialidad
El Registro de Cáncer trabaja desde su inicio con estrictas normas de confidencialidad siguiendo las recomendaciones de la International Association of Cancer Registries. Su base de datos está inscrita en el registro de la Agencia de Protección de Datos. La finalidad única y exclusiva del Registro de Cáncer de Tarragona es epidemiológica. Los casos comunicados oer cada fuente de información (hospital, clínica, laboratorio, médico particular,...) lo son con carácter estrictamente confidencial y el acceso a esta información está limitado únicamente al equipo del Registro. La publicación de resultados no hace posible nunca la identificación de los casos.
• Incidencia:
La incidencia es la mejor medida para conocer las tendencias del riesgo de cáncer en una población. Los registros de cáncer pueden producir información sobre incidencia con una precisión elevada. Sus procedimientos de trabajo y sus controles de calidad permiten una alta fiabilidad de los datos generados. La producción de datos de incidencia es el objectivo más primario de los registros de cáncer de base poblacional para conocer el impacto que los factores de riesgo tienen sobre el desarrollo de nuevos casos en una población. El conocimiento de la incidencia es también el principal indicador para estimar los recursos necesarios para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, y para evaluar el impacto de los programas de prevención primaria.
• Mortalidad y años potenciales de vida perdidos:
Aunque per sí misma, la mortalidad por cáncer es un indicador incompleto del control del cáncer en una población, la reducción a largo plazo de la mortalidad por cáncer es una medida clave del progreso contra el cáncer. En los registros de cáncer de base poblacional, los datos originales de mortalidad son modificados de acuerdo con la información existente en las bases de datos de los propios registros de cáncer, siempre y cuando la información de estos últimos se pueda considerar más fiable. Aisí pues, se puede decir, que la información sobre mortalidad del Registre de Càncer de Tarragona corresponde a la “mortalidad corregida” de la demarcación de Tarragona.
Los años potenciales de vida perdidos son un indicador complementario de las estadísticas de mortalidad y su utilidad se basa en ser una aproximación a la mortalidad prematura.
• Supervivencia y curabilidad:
La información sobre supervivencia de los pacientes con cáncer es esencial para monitorizar la eficacia y la equidad de cualquier programa territorial de diagnóstico y tratamiento del cáncer. Los estudios poblacionales de supervivencia requieren registros de cáncer que registren información fiable de todos o, virtualmente todos, los pacients de cancer que viven en la población que abarcan y pueden hacer su seguimiento durante largos períodos de tiempo. Los valores de las tasas de supervivencia a nivell poblacional son complejos de interpretar, ya que dependen de múltiples factores, como el diagnóstico precoz, los tratamientos y la accessibilidad de estos tratamientos, entre otros.
En la medida en que un registro de cáncer dispone de datos de supervivencia a largo plazo, también se puede estimar la curabilidad de los diferentes tipos de cáncer, indicador útil para hacer valoraciones pronósticas.
• Prevalencia:
Este indicador aporta la información de la proporción de personas en una población y en un momento determinados que quedan vivas después de haber recibido un diagnóstic de cáncer. Este estadístico es muy útil, juntamente con la incidencia, para planificar los servicios oncológicos. Sin embargo, la prevalencia total basada en una estimación de los supervivientes tiene una aplicación muy limitada. Muchos supervivientes a largo plazo están curados de su cáncer y comportan sólo un incremento pequeño de necesidades en servicios de salud respecto al resto de personas de su edad. Por tanto, es más útil considerar subfracciones de la prevalencia de acuerdo con el tiempo del diagnóstico.
• Cancer Incidence in Five Continents:
La serie de publicaciones “Cancer Incidence in Five Continents”, editada por la International Agency for Research on Cancer y la International Association of Cancer Registries, aporta desde 1966 la información sobre incidencia de todos los registros de cáncer de base poblacional del mundo que superan los indicadores de calidad requeridos. Esta es la principal fuente de información mundial sobre incidencia de cáncer. El volumen IX es el último volumen de esta serie y sus resultados, que abarcan el periodo 1998-2002, están disponibles en versión electrónica en la web de la International Agency for Research on Cancer.
• International Incidence of Childhood Cancer:
Este proyecto, también coordinado por la International Agency for Research on Cancer y la International Association of Cancer Registries, ya ha publicado dos volúmenes correspondientes básicament a la década de 1970 y a la de 1980. Actualmente se está comenzando a trabajar en el tercer volumen, que abarcará, muy probablemente, desde 1990 a 2004.
• EUROCARE:
Desde su inicio, el proyecto EUROCARE ha aportado información sobre supervivencia de cáncer en base poblacional de los países europeos que disponen de registros con capacidad de aportar datos de supervivencia. El último volumen publicado fué el correspondiente al proyecto EUROCARE-4, que aportó los datos de supervivencia de los pacientes diagnosticados en el período 1995-1999. Actualmente se está comenzando a trabajar en el proyecto EUROCARE-5.
• CONCORD:
El proyecto CONCORD ha publicado el primer análisis mundial sobre supervivencia de los cánceres de mama, colon, recto y próstata diagnosticados en el quinquenio 1990-1994, con procedimientos de control de calidad estandaritzados y con métodos analíticos idénticos. Actualmente se está comezando a trabajar en el desarrollo del trabajo del segundo periodo.
• ACCIS:
El proyecto ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System) ha recogido datos de 62 registros de cáncer de base poblacional europeos con datos comparables sobre niños hasta los 14 años.
• PITTI:
Este es el primer proyecto sobre incidencia y tendencia temporal del cáncer infantil en España. En este proyecto participan 11 registros de cáncer españoles y su objectivo principal es describir la evolución de la incidencia de cáncer infantil en España, examinarla por sexo, edad y tipo tumoral y compararla con la del resto de zonas de Europa.
• Supervivencia del cáncer en España:
Diversos registros de cáncer españoles que han participado en el proyecto EUROCARE-4 participan en un estudio para conocer la supervivencia del cáncer de algunos tipos tumorales en el conjunto del estado español. Este estudio está aprobado como proyecto en el CIBERESP de epidemiología y salud pública.
• Tendencias temporales de la incidencia del cáncer en España:
Este es también un proyecto dentro del ámbito del CIBERESP de epidemiología y salud pública y participan en él diversos registros de cáncer de base poblacional del estado español. Su objectivo es actualizar la información sobre la incidencia de cáncer en el estado español y conocer sus tendencias recientes y estudiar los puntos de cambio en las tendencias de las tasas truncades por tramos de edad.
Las tablas y los gráficos incluidos presentan los principales resultados en cuanto a incidencia, mortalidad, supervivencia y prevalencia del cáncer en la demarcación provincial de Tarragona (conjunto de las regiones sanitarias Camp de Tarragona y Terres de l’Ebre) de acuerdo con la Classificación Internacional de Enfermedades, décima revisión (CIE-10).
Parámetros presentados:
• Tanto para la incidencia como para la mortalidad se presentan la media del número de nuevos casos de cáncer por año, la tasa bruta (por 100.000 hombres o mujeres y año) y la tasa ajustada a la población mundial estándar (por 100.000 hombres o mujeres y año).
• Para la supervivencia se presentan las tasas de supervivencia relativa a uno y a cinco años por periodos quinquenales de diagnóstico y por sexo.
• Para la prevalencia se presentan el número de casos prevalentes y la tasa de prevalencia (por 10.000 hombres o mujeres y año).
Incidencia
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Tabla
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Los 20 cánceres con tasas de incidencia de cáncer ajustadas por edad más elevadas en el período 2002-2006 en la provincia de Tarragona.
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Tabla
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Media del número de nuevos casos de cáncer por año entre 1983 y 2007, por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona.
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Tabla
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Tasas brutas de incidencia de cáncer entre 1983 y 2007, por tipo de cáncer y período, en la provincia de Tarragona.
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Tabla
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Tasas de incidencia de cáncer ajustadas por edad entre 1983 y 2007, por tipo de cáncer y período, en la provincia de Tarragona.
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Gráfico
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Evolución del número de nuevos casos de cáncer por años entre 1982 y 2007. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma.
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Gráfico
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Evolución de la tasa de incidencia ajustada por edat por años entre 1982 y 2007. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma.
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Mortalidad
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Tabla
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Media del número anual de defunciones por cáncer por año entre 1983 y 2007, por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona.
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Tabla
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Tasas brutas de mortalidad por cáncer entre 1983 y 2007, por tipo de cáncer y período, en la provincia de Tarragona.
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Tabla
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Tasas de mortalidad por cáncer ajustadas por edad entre 1983 y 2007, por tipo de cáncer y período, en la provincia de Tarragona.
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Gráfico
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Evolución del número de defunciones por cáncer por años entre 1982 y 2007. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma.
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Gráfico
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Evolución de la tasa de mortalidad ajustada por edad por años entre 1982 y 2007. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma.
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Tabla
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Los 20 cánceres con tasas de mortalidad por cáncer ajustadas por edad más elevadas en el período 2001-2005 en la provincia de Tarragona
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Supervivencia
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Tabla
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Tasas de supervivencia relativa a cinco años por tipos de cáncer y período
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Prevalencia
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Tabla
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Número de cánceres prevalentes y tasas de prevalencia a 31 de diciembre de 2007, por tipos de cáncer
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